2016年奥运会_2016年4.2自闭症日宣传活动集会倡议书

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让阳光雨露温暖更多的自闭症孩子
 
各位市民、各位家长、广大的志愿者朋友们:
 
大家好!4月2日是什么日子,大家知道吗?我告诉你,4月2日是世界自闭症日。
你了解自闭症吗?你了解自闭症儿童的生活吗?你知道患了自闭症的孩子会给一个家庭带来怎样的痛苦吗?
自闭症,又称孤独症,是一种神经类疾病,主要表现为:人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板重复。人们称自闭症儿童是“星星的孩子”,就像天上的星星一样孤独地活在自己的世界里,对周围的一切不发生反应。人们这样描述孤独症儿童:他们不聋,却对周围的声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。未经过康复训练和职业培训的患儿成年后没有工作能力,会有攻击行为并严重危害社会安全。
他们离我们远吗?不远,他们就生活在我们身边,他们就生活在我们的视野里。根据欧美和港台地区的发病率xxx:x来计算,在我们生活的这座城市里,平均每年新生婴儿xxxxxxx人,每年至少就有400名自闭症的孩子出生,按这个比例推算,目前,我市0-6岁患自闭症的孩子至少有xxxx人。
这样一个庞大的患病群体,他们的康复治疗又是一个什么状况呢?调查发现,在当前的自闭症儿童康复过程中,家庭承担着几乎所有的责任和义务。大约95%都是家长陪同孩子训练。这就迫使家庭中必须有一人辞掉工作,全程陪同孩子,这在一定程度上使家庭收入减少,也埋下了日后家庭冲突和矛盾的祸根。除此之外,高额的康复训练费用压垮了一个又一个自闭症患儿的家庭。在我市的自闭症康复中心,一个孩子的康复训练费用每年在x万元左右。如果到北京、深圳、上海等条件好的地方,康复训练费用每年在6-8万元,再加上高昂的房租费等,使许多家庭负债累累,使许多家庭因病致贫、因病返贫。很多家庭都动用了**、奶奶、姥爷、姥姥的精力、财力和体力。有的家庭实在没有办法,只好把孩子圈养在家里,出现了弃之不治的现象。
患上这种病的家庭,他们除了承受经济上的压力外,更多是来自精神上的。我调研中的一个自闭症孩子叫琳琳,今年六岁,三年前父母发现他得了自闭症。父母带她跑遍了赤峰市各家医院,北京、广州也慕名去了,直到有一天,家里所有的积蓄都花光了,房子也变卖了,再没有能力承担这持续的、高昂的康复训练费用,她们绝望了。琳琳的妈妈对我说:“在夜深人静的时候,我不止一次地目视着睡梦中的孩子,想她今后的生活该怎么办,不如先了结了孩子的生命,然后我再自杀……”事实上,不仅仅是琳琳的妈妈有这样的想法,几乎所有自闭症孩子的妈妈都曾经不止一次地这样想过。更为可悲的是,由于自闭症孩子的父母长期承受这沉重的压力,神经始终处于绷紧的状态,使好多个家庭出现婚姻破裂,不是丈夫独自出走,留下了孤独的妻子带着一个单亲的孩子,就是母亲出走,父亲带着一个自闭症的孩子相依为命。
听到这里,你不禁要问,得了这种病,国家不提供帮助吗?这种病,在发达国家和地区,康复训练的费用完全由**承担。在美国纽约洲,一个孩子一年的康复费用大约为xx万美元。在我国香港地区,一个孩子一年的康复费用是12万港币。在我国,自闭症患儿的大量出现,也引起了党和**的关注,但仅仅是开始,救助的数量很少很少。我区从XX年开始对6周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助: 据赤峰兴之路康复中心介绍,XX年救助了我市32个家庭,XX年救助28个家庭,仅占我市0-6岁患儿总数的x.16%。得到救助的孩子太少太少了,与有需求家庭之间形成了强烈的反差。可谓杯水车薪。
    不仅得到**救助的少,我市自闭症儿童康复机构的数量也严重不足。目前,我市有0-6岁自闭症儿童xxxx多,仅有3家康复治疗中心,只能满足100个患儿的需要。我市还有两千多名患儿被游离在康复治疗机构之外。
在自闭症教师师资队伍建设上,目前,我市没有一个高等院校自闭症专业毕业的老师,所有康复机构都是自闭症患儿家长在求助无门、走投无路的情况下自己成立的民办康复机构。场地窄小、设备落后、师资不足是我市自闭症康复机构的普遍现象。
自闭症有别于弱智和精神病,他们需要恰当的行为干预训练,通过早期的训练和教育,大约35%的儿童会完全融入正常社会,生活自理或自立;25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理,个别的还可能成为某些领域的天才。如科学家牛顿、爱因斯坦,企业家、慈善家比尔盖茨,他们小的时候都得过不同程度的自闭症,经过康复训练都成了对社会有巨大贡献的人。6岁之前是自闭症孩子能够得到康复治疗的*时机。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练,他们可能会因为在智力发展的*时期没能得到及时训练而成为社会的包袱。因此,儿童自闭症早期的训练和教育,对于儿童自闭症患者健康成长具有不可估量的决定性意义。1/2

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